Hem de Nasıl - Hem de Nasıl!

Hem de Nasıl!

“Oynayamazsın”, “başaramazsın”, “yapamazsın…”

Hemofiliyle gözümüzü dünyaya açtığımızda tanıştık. Çocukluktan yetişkinliğe, bu sözleri kimi zaman ailemizden kimi zaman da öğretmenimizden ya da arkadaşımızdan duyduk.

Hemofili bizim için engel değil, bir yol arkadaşlığı. Çocukken dışarıda oynayacağımız oyunlar, gençliğimizde çıkacağımız geziler, gelecekte yapmak istediğimiz meslekler hayallerimizin değil hayatlarımızın vazgeçilmez parçaları; tıpkı hemofili gibi... Onu çok iyi tanıyor, onunla bir ömrü paylaşıyoruz.

Biz hemofilikleriz. Kazandığımız bilgiyle, gösterdiğimiz dikkatle ve bize güç veren cesaretimizle çocukken "oynarız", büyürken "başarırız", büyüyünce "yaparız..."

Roche’un katkılarıyla hazırlanan ve Türkiye’nin iki büyük hemofili derneği olan Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu’nun destekleriyle yola çıkan HEM DE NASIL hemofili farkındalığı projesinin öncelikli amacı, sosyal yaşamlarında farklı yaş ve alanlarda karşılaştıkları ve/veya karşılaşacakları zorluklara karşı hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmek ve cesaretlendirmek.

Hastalar, genetik bir hastalık olan ve çok büyük oranda erkeklerde görülen hemofiliyle genellikle çok erken yaşlarda tanışıyorlar. O andan itibaren ebeveynler de ömür boyu çocuklarının yanında olacak bu nadir hastalıkla yaşamaya adım atıyor. Hastalar küçük yaştan itibaren çok sayıda riskin farkında olmak ve yaşantılarını buna göre düzenlemek zorunda kalıyorlar.

Hemofili, hastalığın seyrine göre, özellikle büyüme çağındaki bir erkek çocuğunu düşünecek olursak arkadaşlarıyla oynayacağı oyunlardan yapmak istediği sporlara kadar birçok alana etki edebiliyor. Hemofilili bireyler, hayatın ilerleyen yıllarında seçmek istedikleri mesleği, ilgilendikleri hobileri, hatta sosyal ve cinsel hayatlarını dahi her adımda gözden geçirmek zorunda kalabiliyorlar.

HEM DE NASIL, hemofili hastalarının doğru bilgi ve farkındalıkla yapmak istedikleri birçok şeyi yapabilecekleri fikrinden yola çıkarak, toplumsal farkındalığı artırmayı, hasta ve hasta yakınlarını hastalıkla mücadelerinde cesaretlendirmeyi hedefliyor.