Hem de Nasıl!
“Oynayamazsın”, “başaramazsın”, “yapamazsın…”
Hemofiliyle gözümüzü dünyaya açtığımızda tanıştık. Çocukluktan yetişkinliğe, bu sözleri kimi zaman ailemizden kimi zaman da öğretmenimizden ya da arkadaşımızdan duyduk.
Hemofili bizim için engel değil, bir yol arkadaşlığı. Çocukken dışarıda oynayacağımız oyunlar, gençliğimizde çıkacağımız geziler, gelecekte yapmak istediğimiz meslekler hayallerimizin değil hayatlarımızın vazgeçilmez parçaları; tıpkı hemofili gibi... Onu çok iyi tanıyor, onunla bir ömrü paylaşıyoruz.
Biz hemofilikleriz. Kazandığımız bilgiyle, gösterdiğimiz dikkatle ve bize güç veren cesaretimizle çocukken "oynarız", büyürken "başarırız", büyüyünce "yaparız..."
Roche’un katkılarıyla hazırlanan ve Türkiye’nin iki büyük hemofili derneği olan
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu’nun destekleriyle yola
çıkan HEM DE NASIL hemofili farkındalığı projesinin öncelikli amacı, sosyal
yaşamlarında farklı yaş ve alanlarda karşılaştıkları ve/veya karşılaşacakları zorluklara
karşı hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmek ve cesaretlendirmek.
Hastalar, genetik bir hastalık olan ve çok büyük oranda erkeklerde görülen hemofiliyle
genellikle çok erken yaşlarda tanışıyorlar. O andan itibaren ebeveynler de ömür boyu
çocuklarının yanında olacak bu nadir hastalıkla yaşamaya adım atıyor. Hastalar küçük
yaştan itibaren çok sayıda riskin farkında olmak ve yaşantılarını buna göre düzenlemek
zorunda kalıyorlar.
Hemofili, hastalığın seyrine göre, özellikle büyüme çağındaki bir erkek çocuğunu
düşünecek olursak arkadaşlarıyla oynayacağı oyunlardan yapmak istediği sporlara kadar
birçok alana etki edebiliyor. Hemofilili bireyler, hayatın ilerleyen yıllarında seçmek
istedikleri mesleği, ilgilendikleri hobileri, hatta sosyal ve cinsel hayatlarını dahi her
adımda gözden geçirmek zorunda kalabiliyorlar.
HEM DE NASIL, hemofili hastalarının doğru bilgi ve farkındalıkla yapmak istedikleri
birçok şeyi yapabilecekleri fikrinden yola çıkarak, toplumsal farkındalığı artırmayı, hasta
ve hasta yakınlarını hastalıkla mücadelelerinde cesaretlendirmeyi hedefliyor.
