Yenidoğan Döneminde Hemofili

Endişe ve üzüntü gibi birçok farklı duygu ile başa çıkmak için benzer durumda olan kişilerle temasa geçmeniz yararlı olabilir. Unutmayın, hemofili nadir bir hastalık olsa bile sizin gibi birçok aile var. Bu aşamada çocuğunuzun durumu ve tedavisi hakkında en doğru bilgiyi almak çok önemlidir. Günümüz tedavi yöntemleri ile hemofilili çocuklar aile, okul ve çalışma hayatına eksiksiz katılabilir, normal bir çocukluk geçirerek büyüme şansına sahip olabilirler.¹

Çocuğum nasıl bir tedavi alacak?

Hemofiliden şüpheleniliyorsa mümkün olduğunca hızlı bir şekilde tanı konulması gerekir. Tanı sonrasında temel amaç herhangi bir kanamanın sonuçlarını tedavi etmek ve daha fazla kanamayı önlemeye çalışmak olmalıdır.^3,4

Kalıtsal faktör eksikliği olduğu düşünülen olgularda hemofili A veya B tanısı kesinleştikten sonra uygun dozda profilaksiye (koruyucu tedaviye) başlanmalıdır.^4,5

Yapılan çalışmalar erken yaşta başlanan profilaksi tedavisinin daha etkili olduğuna işaret etmektedir. Otorite kurumlar, primer profilaksiyi ağır hemofililere tanı konulduktan sonra, en geç 3 yaştan önce ve 2. kez eklem kanaması olmadan (klinik ve görüntüleme yöntemleriyle kesin olarak saptanan birinci eklem kanamasından sonra) başlanan düzenli koruma tedavisi olarak tanımlamaktadır.⁶

Çocuğunuz için düzenli hemofili takip günlüğü tutarak olanları ve yapılanları buraya kaydetmenizin ve hekiminiz ile paylaşmanızın son derece önemli olduğunu unutmayın. Hayatın ilk yıllarında sorun olmayan hemofililer dahi her 3 ayda bir hekimi tarafından değerlendirilmelidir.⁶ Hekiminiz profilaksiden sonra en uygun tedavi konusunda sizi yönlendirecektir.^2,7